El impacto social del Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer es el tipo de demencia más común. Esta afección deteriora la memoria, el razonamiento y la conducta de quien la padece. En la actualidad, España es el tercer país del mundo con mayor prevalencia de demencia: se calcula que 800 mil personas la padecen. Por año, en el país, se diagnostican unos 40 000 casos nuevos y se calcula que para 2050 el número de enfermos se habrá duplicado.

Tanto la mejora en la esperanza de vida, como el envejecimiento de la población y las herramientas de diagnóstico temprano son tres de las razones por las que los casos se incrementarán a largo plazo.

Síntomas de la demencia

En la etapa temprana, los síntomas de la demencia pueden ser mínimos, pero a medida que la enfermedad avanza, los síntomas empeoran. Entre los principales se pueden ver:

• Pérdida de memoria: olvidos de cuestiones simples (fechas, hechos recientes, nombres de objetos).
• Repeticiones frecuentes de preguntas a pesar de recibir respuestas ("¿Qué hora es?").
• Colocación de cosas en lugares equivocados (llaves en la basura).
• Desorientación en tiempo y lugar.
• Dificultades para realizar gestos simples.
• Pérdida de interés en actividades que antes se disfrutaba.
• Cambios bruscos en el humor.

Cuando estos síntomas empiezan a manifestarse pueden transcurrir, en promedio, unos ocho años hasta que la salud del paciente se deteriora y comienza a ser totalmente dependiente. En etapas tempranas, una persona puede conservar su independencia y necesitar muy poca atención. Sin embargo, a medida que la enfermedad avanza, las necesidades de cuidados se intensificarán.

De hecho, el Alzheimer es la afección crónica que genera mayor dependencia, por encima de otras como el ictus, la enfermedad de Parkinson o las enfermedades cardiovasculares, con un 88,67% del total de personas en esta situación.

El diagnóstico menos esperado

Un diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer le cambia la vida tanto a quien la padece como a sus familiares y amigos. La Organización Mundial de la Salud sostiene que “la demencia es devastadora para quienes la padecen, para sus cuidadores y familiares. Constituye una patología del núcleo familiar”.

Cuidar a una persona con Alzheimer puede afectar a la salud física y mental del cuidador (sea familiar o no), así como a su bienestar y sus relaciones sociales. Por otro lado, el 30% de los cuidadores se han visto obligados a hacer ajustes pertinentes para poder combinar la actividad laboral y el cuidado del familiar.

Existen dos grupos de cuidadores: la familia (no profesionales) y los cuidadores (personal profesional o institución). El 70% de los cuidados suele provenir del entorno familiar, y sólo un 30% procede de servicios profesionales.

En los primeros momentos, el cuidador familiar surge de manera espontánea y suele ser la persona más cercana física y emocionalmente al enfermo, y sobre ella recae todo el peso del cuidado. En la mayoría de los casos el cuidador principal es una mujer que, por lo general, mantiene una relación de parentesco con el enfermo, siendo fundamentalmente la esposa (77,6%) en el caso de los hombres, y, si el enfermo es una mujer, su principal cuidador suele ser su hija (65,9%). Además, el cuidador habitualmente convive con el enfermo en el mismo espacio.

Por su parte, un paciente con Alzheimer precisa de unas 70 horas de cuidados a la semana, lo que provoca una sobrecarga de actividades en la familia.

También genera un golpe económico: el coste de un paciente con Alzheimer oscila entre 27.000 y 37.000 euros por año: el 87 % de ese presupuesto es asumido por la familia del paciente.

Ante esta situación es normal que surjan conflictos familiares ya que se pone en evidencia las diferencias de intereses y deseos, así como los valores de sus miembros. La mejor manera de afrontar estos problemas es la buena comunicación, pero hay que tener cuidado y ampliar la capacidad de escucha y de entendimiento. Lo importante es el diálogo.

Dónde acudir para asistencias

La enfermedad de Alzheimer no cuenta con un tratamiento que detenga su avance, solo existen medicamentos para tratar los síntomas de la demencia.

El Ministerio de Sanidad reconoce muchas carencias en el tratamiento de esta patología tanto desde el servicio como del apoyo a las familias de los afectados. Existe un déficit en la información, formación, asesoramiento y apoyo a los familiares cuidadores en las distintas fases de la enfermedad y en la formación de los profesionales (para el adecuado abordaje e intervención en las distintas fases de la enfermedad y en todas sus implicaciones).

El Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) ofrece ayuda económica para la asistencia del paciente (www.asistenciapersonal.org/saad). En esta página puedes acceder a los puntos de información y formularios relacionados con el proceso de reconocimiento de la situación de dependencia y del derecho a las prestaciones del SAAD habilitados por los distintos centros en cada Comunidad Autónoma.

Konectamos contigo

En 2015 nació el proyecto Konexión SNC de la mano de Kern Pharma. Se trata de un portal dedicado a informar sobre las diferentes iniciativas contra las enfermedades del Sistema Nervioso Central que llevamos a cabo, así como a ofrecer recursos útiles a los afectados y sus familias.

En esta sección para pacientes con Alzheimer podrás encontrar:

• Un calendario quincenal para mantener controlada la colocación de los parches de rivastigmina.
• Descargables con ejercicios de estimulación cognitiva en 3 niveles: básico, leve y moderado.
• Juegos “memory”.
• Un cómic acerca del Alzheimer para que los pequeños de la casa comprendan esta enfermedad.
• Formulario para la solicitud de chapas con código QR para la ropa de los enfermos de Alzheimer. De esta forma, si se pierden, cualquiera puede escanear sus datos personales y avisar a la familia.