Consejos para cuidadores de personas con Parkinson

En España, a diciembre de 2020, se estima que haya un total de 1.356.473 de personas dependientes. Personas que requieren de ayuda para realizar actividades básicas como caminar, comer o asearse.

De todas ellas, se calcula que aproximadamente 150.000 padecen la enfermedad de Parkinson. Una cifra que, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), se va a triplicar en los próximos 30 años a causa del aumento de la esperanza de vida y los avances de la enfermedad.

La figura del cuidador es clave para asistir a todas esas personas dependientes. Con esta información sobre el cuidado del cuidador, queremos ayudar a prevenir la sobrecarga emocional y física de estas personas que son una prioridad.

El síndrome del cuidador quemado

Circunstancias específicas de la vida pueden convertir a una persona de repente en cuidadora. En ese caso es importante ser conscientes de que cuidar de la salud propia no es una opción, es una necesidad.

Muchos de los cuidadores sufren de una significativa sobrecarga física y emocional especialmente cuando no se poseen recursos ni se recibe ayuda de ningún tipo. También es normal que aparezca a medida que la enfermedad avanza y la necesidad de atención es más intensa.

Se debe poner especial atención en el síndrome del cuidador quemado. El desgaste físico y emocional que supone asumir la responsabilidad del cuidado de una persona enferma durante un largo periodo de tiempo puede llegar a “quemar” al cuidador.

Causas del síndrome del cuidador quemado

La gran parte de la comunidad científica está de acuerdo en que la causa principal es el estrés continuado, de tipo crónico, que aparece en el día a día al cuidado de una persona enferma. Otras de las causas son:

• No poder diferenciar el rol de cuidador al de familiar: hijo, pareja, hermano...
• Tener expectativas poco realistas. Es común que el cuidador espere que sus tareas al cuidado del enfermo supongan un cambio positivo en su salud y su felicidad. Lamentablemente, a pesar del esfuerzo que realiza el cuidador, solo podemos garantizar una mejor calidad de vida.
• No contar con ayuda. Se estima que alrededor de un 40% de los cuidadores no reciben ayuda de ninguna otra persona, ni siquiera de familiares cercanos.
• La falta de control. No contar con los recursos necesarios para ofrecer el mejor cuidado al paciente genera frustración en el cuidador.
• La sobrecarga. El hecho de querer asumir una carga de tareas poco razonables o la propia dedicación, que se estima en más de 10 horas al día, disminuye la calidad de vida del cuidador.

Síntomas del síndrome del cuidador quemado

Esta situación de estrés, frustración y falta de control a lo largo del tiempo se traduce en síntomas que van desde dolencias físicas a sentimientos de culpabilidad o aislamiento social.

Algunos de los principales síntomas que un cuidador con sobrecarga padece a nivel emocional son la sensación de melancolía y de indefensión (especialmente cuando no son apoyados por el resto de la familia), el sentimiento de culpabilidad, la irritabilidad constante, la falta de concentración y los problemas de memoria. Reprimir estos sentimientos y emociones dolorosos solo consigue aumentar la presión que soporta el cuidador empeorando la situación.

A nivel físico podemos sentir agotamiento, alteraciones del sueño, trastornos alimentarios, dolores musculares y taquicardias. También, se puede dar el abandono de su propio cuidado e imagen o el consumo excesivo de bebidas con cafeína o pastillas para dormir. Síntomas que no permiten al cuidador funcionar de manera eficiente y dificultan aún más sus tareas diarias.

Por último pero no menos importante, en el área social también podemos observar síntomas como la apatía por realizar actividades con las que antes se disfrutaba o el aislamiento de los amigos, familiares y seres queridos. El impacto que supone la enfermedad en la vida del cuidador provoca una tendencia a romper con las dinámicas habituales y el estilo de vida.

Si estás viviendo alguno de estos síntomas, pide ayuda. Como persona cuidadora también necesitas recibir la atención médica y psicológica oportuna.

Cómo prevenir la sobrecarga del cuidador

Cuidar a una persona con Parkinson no es fácil pero existen algunas estrategias preventivas que se pueden poner en práctica para mejorar la situación y evitar llegar al agotamiento extremo.

• Solicitar información y formación adecuada que facilite los cuidados del enfermo. Consejos prácticos, como los que hemos recogido en “Vivir con Parkinson”, ayudan al cuidador a comprender mejor los síntomas de la enfermedad y, a la vez, a incrementar la sensación de control y de eficacia personal.
• Organizarse y establecer objetivos concretos a corto plazo. Planificar los cuidados del enfermo de manera diaria o semanal y establecer prioridades ayuda al cuidador a marcarse pequeños objetivos más fáciles de alcanzar.
• Fomentar la autonomía de la persona dependiente. Todo lo que pueda hacer la persona dependiente, aunque lo haga lento y mal, es mejor que lo haga por sí mismo.
• Mantenerse activo y no olvidarse de sí mismo. Para poder dar el mejor cuidado a largo plazo es necesario mantener la motivación. Mantener la vida social, no dejar de lado las aficiones y tener tiempo para asuntos propios es clave.
• Cuidarse. Hacer ejercicio, cuidar la alimentación, hacer yoga o meditación, y descansar adecuadamente es necesario para garantizar nuestra propia salud.
• Descansar. Tomarse descansos diarios o semanales fuera del contacto directo con la persona dependiente, apoyándose en otras personas o familiares, es muy positivo.
• Reforzar los éxitos. Una buena manera de mantener la motivación viva es felicitarse a uno mismo por los hitos conseguidos y por el buen cuidado de la persona dependiente.
• Hablar y compartir preocupaciones. No temas acudir a un profesional o grupo de autoayuda, son recursos que pueden resultar muy útiles para manifestar tus propias frustraciones, miedos o resentimientos. Además, existen ayudas sociales y económicas que pe
• Pedir ayuda. Si estás viviendo alguno de los síntomas que te hemos relatado, pide ayuda. Como persona cuidadora también necesitas recibir la atención médica y psicológica oportuna. Existen ayudas sociales y económicas para cuidadores de personas con Parkinson que pueden resultar ser un apoyo importante.